Neu und suche Rat/Erfahrung PSA 7,87

[Wolfgang1965]

Wie Manfred schon schrieb wäre es sinnvoll, wenn Du den OP Bericht (anonymisiert) hochladen würdest und Details erkennbar sind und ob es z.Bsp. kribriforme oder duktale Anteile gab.

Wirklich bedauerlich ist, dass vor der OP kein PSMA PET/CT stattgefunden hat. Ansonsten hätte man mit hoher Wahrscheinlichkeit die Metastasen in den Lymphknoten feststellen und statt
der OP direkt eine Bestrahlung mit begleitender Hormontherapie als Therapie gewählt. Hier im Forum wurde dies ausdrücklich mehrfach empfohlen, aber wahrscheinlich sahen Eure
Ärzte das als nicht notwendig an und haben dann ein Abdomen CT gemacht, was im Grunde irrelevant war....

Die Aussage des Arztes das "alles weg sei" bedeutet entweder, dass er dies zu Eurer Beruhigung gesagt hat oder anders gemeint hat. Denn "alles weg" ist eher unwahrscheinlich, denn bei 3
metastasierten Lymphknoten und bei einem sogar mit Wachstum außerhalb des Knotens, ist leider mit Weiteren zu rechnen. Mit seinem Hinweis die Bestrahlung sei nur "vorsorglich" meint
er wohl eher, dass er die Notwendigkeit aufgrund des ausgedehnten Befundes sieht und davon ausgeht, dass die Bestrahlung noch eine Chance bietet.

Zumindest sollte nun vor dieser Bestrahlung ein PSMA PET/CT gemacht werden, wie es Tom bereits als Priorität eingstuft hat. Bei dem Befund muss nun sichergegangen werden, dass weitere
Metastasen zumindest bildgebend auf den Bereich des kleinen Beckens begrenzt bleiben.

Wann war denn die OP und wurde schon ein 1. PSA-Wert gemessen? Ich fürchte, dass dieser persistierend sein wird, also nicht unterhalb der Nachweisgrenze liegt. Insofern besteht definitiv
Handlungsbedarf, aber nicht blind....

LG
Wolfgang

[KüstenTom]

Liebe Cookie,

zunächst tut es mir leid, dass es jetzt doch ein Samenblasenbefall und noch 3 LK-Metastasen geworden sind, und dass Du auch noch Pech hattest.

Die Reha kann, wie Manfred schrieb, sicher vor Bestrahlung stattfinden. Es sollte auch kein Problem sein, sich im Netz geeignete Kliniken und ihr Angebot anzuschauen und dann nach Bauchgefühl zu entscheiden.
Hier im Forum wird Bad Wildungen häufiger positiv erwähnt. Eine Priorität sehe ich in der Reha allerdings nicht.
Mein Chirurg hat mir zum Thema Reha gesagt, dass die Erfolge, die sich die Kliniken zuschreiben, allein der Heilung im Zeitverlauf geschuldet sind. Kann ich nicht beurteilen, hab‘s ihm geglaubt und bin - auch nach adjuvanter Bestrahlung - zu 100% kontinent. Das eine Reha aber durchaus einen darüber hinaus gehenden Nutzen haben kann, glaube ich schon.

Ein PSMA-PET-CT vor einer weiteren Therapie hat aus meiner Sicht dagegen absolute Priorität. Anders ist nicht zu klären, ob die Vermutung des Arztes (mehr ist es nicht), das „alles weg“ wäre, zutreffend ist.
Das Ergebnis ist dann auch Grundlage für den Bestrahlungsplan, bei weiteren befallenen LK müssten diese natürlich berücksichtigt werden.

Dann geht es darum, einen möglichst guten Strahlentherapeuten zu finden. „Wunschort“ ist da nachrangig.
Ich empfehle zumindest eine weitere Beratung an einer Uniklinik.
Es wird nämlich auch um die Frage einer begleitenden Hormontherapie gehen, je nach PSMA-PET-CT Ergebnis möglicherweise intensiviert.
An Uni-Kliniken besteht zumeist Zugang zu Tumorkonferenzen, da können solche Entscheidungen erleichtert sein.

Es ist schwierig, das kennen wir alle. Leichter wird es meiner Meinung nach, wenn man aktiv wird. Damit schwindet schon mal das Gefühl, „durchgereicht“ zu werden.
Oder man vertraut und lässt andere machen, aber auch dazu muss man sich bewusst entscheiden.

Ich wünsche Euch, dass Ihr Euren Weg findet und alles Gute.

[Manfred]

Hallo Cookie,
Zunächst erstmal solltet Ihr Euch ruhig sortieren. Die OP ist erstmal überstanden und das ist doch schon mal nicht schlecht. Nun solltet Ihr step by step an die Sache herangehen. Der Chefarzt hat natürlich recht, Erst Reha, dann eventuell Bestrahlung! Nach der OP sollte man mind.3 Monate warten, bevor bestrahlt wird. Es muss erst alles gut abheilen.
Die Dame vom sozialen Dienst, soll sich nicht um einen Termin für die Bestrahlung kümmern, sondern um einen zeitnahen Termin in einer Reha, was sich AHB nennt. Ich würde, gerade in Euren Fall eine stationäre Reha vorziehen. In den meisten Rehaeinrichtungen darf auch der Ehepartner mit. Ich weis ja nicht wo Ihr herkommt und zur Rehaeinrichtung sollte es auch nicht allzuweit weg sein. Ich z.b. war in Bad Oexen (Bad Oeynhausen) und das war alles andere wie laifari. Es gab dort viele Anwendungen und auch viele Informationen. Ich würde, gerade in Euren Fall eine stationäre Reha vorziehen.
Gab oder gibt es eine Tumorkonferenz für Deinen Mann? In dieser Konferenz beratschlagen und empfehlen mehrere Ärtze wie es weitergehen sollte.

P.S. Achso übrigens, nach der Bestrahlung kann wieder eine Reha beantragt werden und wird auch genehmigt!
Und hilfreich wäre auch wenn Du den OP Befund hier posten würdest.

[Cookie]

Hallo zusammen
Nach längerer Zeit Mal wieder ein Update.
Es ist alles so viel auf und herein gepoltert, da musste ich mich erstmal wieder neu sortieren und zum guten Schluss breche ich mir dann auch noch nen Haxen und war selber außer Gefecht und bin es immer noch halbwegs.

Mein Mann hatte kein psma pet Scan. Nur ein Abdomen CT. Das war negativ. Also nichts sichtbar.
OP (offen) hat dann hervorgebracht dass beide samenblasen betroffen waren und von 8 Lymphknoten 3 betroffen. Eine Metastase im Lymphknoten war 9mm und über den Lymphknoten hinaus gewachsen. Der nächste Hammerschlag vor den Kopf.

Nun soll noch eine Reha und Bestrahlung folgen, aber irgendwie sagt der eine so und der andere wieder anders herum. Irgendwie bekommt man keine wirklichen Infos
Der Chefarzt sagte erst Reha, dann Bestrahlung. Die Dame vom.sozialen Dienst (oder wie das heißt) sagt erst Bestrahlung dann Reha. Wir schwimmen irgendwie auf hoher See und versuchen irgendwo nach zu greifen aber da ist nix.

Heute Anruf von der Klinik, sie hätte nen Termin mit dem Strahlentherapeuten gemacht. Allerdings wollten wir die Bestrahlung woanders, weil das näher ist. Hatte mein Mann dem Arzt auch gesagt, aber das scheint bei der Sekretärin nicht angekommen zu sein. Naja, jedenfalls will sie jetzt den Termin an unserem "wunschort" machen.
Dann zur Reha. Wir haben keine Ahnung welche Klinik da gut ist. Sind wir mal ehrlich, viele Kliniken machen latrifari Therapie die aber eigentlich gar nix bringt außer bissel.entspannen und "Urlaub".
Mein Mann verspricht sich viel von der Reha aber hat keine Ahnung wo er hin soll/will. Wir fühlen uns Irgendwie überall nur durchgereicht.
Montag muss er wieder in die Klinik zum Katheder ziehen. Der müsste drin bleiben weil die Dichtigkeit noch nicht gegeben war. Er muss dann eine Nacht bleiben. Er hat wirklich Angst komplett Inkontinenz zu werden.

Ja und natürlich schwebt dann noch das Schwert über uns...diese befallenen Lymphknoten.
Der Arzt meinte: keine sorge, es ist alles weg...die Bestrahlung ist nur vorsorglich...

Muss da nicht irgendwo noch ein pet Scan kommen jetzt? Wer sagt denn dass das Teil nicht schon irgendwo auf Wanderschaft gegangen ist?

Ach so... Gleason Score war 7b...hatte ich das schon erwähnt? Ich weiß es nicht mehr.
Ich bekomme es nicht mehr sortiert.

[ulkulum]

Liebe Cookie,

ich fühle mit euch und es ist traurig, dass es auch bei Deinem Mann leider Gewissheit geworden ist. Aber: Wie viele schon vor mir geschrieben haben, die Hoffnung nicht aufgeben und unbedingt ein PSMa/PET-CT machen lassen. Das kann - wie in meinem Fall - auch mal eine gute Nachricht bringen. Wichtiger ist aber, dass das wesentliche Erkenntnisse für die weitere Behandlung bringt. Von der DNA-Karyometrie höre ich hier jetzt zum ersten Mal. Das hat keiner meiner befreundeten Ärzte angesprochen. Wenn ihr es euch leisen könnt, mach es. Ich werde in 2,5 Wochen operiert und hoffe, dass ich das miese Ding dann los bin. Mein Urologe sagt, dass ich nach 5-6 Wochen mit dem Gröbsten durch wäre. Das erscheint mir nun recht kurz, aber ich werde das alles auf mich zukommen lassen. Ich wünsche euch viel Kraft und vor allen Zuversicht. Bis jetzt habt ihr alles richtig gemacht. Und das einzig Gute an diesem Krebs ist, dass er gut erforscht und behandelbar ist.

Liebe Grüße
Uli

[Wolfgang1965]

Liebe Cookie,

ich möchte Dir/Euch gerne noch ein paar Gedanken mit auf den Weg geben:

Ihr habt nun leider die Gewissheit, dass Prostatakrebs vorliegt. Dies ist nun eine sehr schwierige Phase, meiner Meinung nach mental mit die schwierigste. Die Diagnose zu akzeptieren, zu verdauen und gleichzeitig
einen klaren Kopf zu behalten ist nicht einfach. Sich mit diesem Thema beschäftigen zu müssen, Informationen zu sammeln und diese für sich einzuordnen ist eine echte Herausforderung und kann den Alltag massiv beeinflussen.

Den klaren Kopf müsst Ihr aber behalten, da Ihr Euch selbst einbringen müsst. Ärzte begleiten, aber sie sollten nicht alleine steuern!

Und hiermit meine ich nicht, dass Ärzte Euch falsch beraten, aber sie sind in einem System gefangen, welches für Patienten problematisch sein kann. Ich hatte bereits erwähnt, dass ich ein PSMA PET/CT
für erforderlich halte. Je nach Ergebnis der Biopsie kann es aber sein, dass diese Untersuchung gem. Leitlinien nicht als erforderlich betrachtet wird und Eurer Urologe dieses nicht verschreiben wird/kann, da
ihm die Begründung dazu fehlt.

Die Biopsie stellt aber am Ende - im wahrsten Sinne des Wortes - auch nur eine "Stichprobe" dar, welche den Krebs unterschätzen kann.

Der Arzt und das System entscheiden nach Wahrscheinlichkeiten, aber die Betroffenen seid Ihr und Ihr müsst ein ureigenes und sehr großes Interesse daran haben die bestmögliche Diagnostik zu bekommen. Ich gehe
an dieser Stelle noch einen Schritt weiter und empfehle Euch eine DNA-Karyometrie, welche die genetische Entartung der Zellen beurteilt. Warum dies wichtig ist? Weil es Patienten mit einem Gleason 8 gibt, deren
DNA Grad aber bei 1 liegt und der Krebs daher nicht so aggressiv/expansiv ist, wie auf der anderen Seite ein Gleason 7a mit einem DNA Grad von 4. Dieser kann sich in kurzer Zeit deutlich progressiver entwickeln.

Wenn Dein Mann privat versichert ist, braucht er keinen Arzt bzw. eine Überweisung, er kann diese Untersuchungen selbst einleiten. Meine PKV hat diese alle anstandslos bezahlt. Falls Ihr gesetzlich versichert seid,
werdet Ihr ggf. diese selbst bezahlen müssen. Beide Untersuchungen zusammen werden zwischen € 2.000.- bis € 2.500.- kosten.

Ich weiß, dass solche Summen für viele ein Problem sein können. Aber das Risiko eine falsche Therapieentscheidung aufgrund mangelnder Diagnostik zu treffen wiegt da meiner Meinung nach schwerer.

Die Diagnostik ist das Fundament, auf dem Ihr die Therapieentscheidung treffen solltet.

Mir ist bewusst, dass auch diese Informationen hierzu ebenfalls erst wieder verdaut werden müssen, aber das schafft Ihr. Dieses Forum kann Euch begleiten. Auch hier werdet Ihr auf unterschiedliche Meinungen
treffen, welche einsortiert und bewertet werden müssen. Geht strukturiert vor und am Ende seid Ihr Herr der Lage und könnt mit den Ärzten auf Augenhöhe diskutieren und deren Aussagen/Empfehlungen einordnen und beurteilen.

Und bitte immer grundsätzlich bedenken: Prostatakrebs ist der Krebs mit der besten Prognose, vor allem in frühen Stadien. Dieses Forum hier kann manchmal den Eindruck erwecken, dass der Krebs nicht final besiegt
werden kann. Aber dem ist nicht so! Hier im Forum sind naturgemäß viele, die sich immer wieder therapeutisch mit ihrer Erkankung beschäftigen müssen. Die meisten allerdings werden kurativ behandelt und haben danach
kein Bedürfniss mehr sich hier zu beteiligen. Diese "Geheilten" sind also unterrepräsentiert. Es handelt sich hier gewissermaßen um einen Mikrokosmos.

Über 90% der betroffenen Prostatakrebspatienten haben keine Lebenszeitverkürzung und leben mit gar keinen oder wenigen Einschränkungen ganz normal weiter. Und wenn dem so ist, gerät der Krebs mit der Zeit auch immer mehr und mehr in Vergessenheit...

Liebe Grüße und alles Gute
Wolfgang

[Manfred]

Ich schließe mich da Wolfgangs(1965) Meinung an. Vor allem jetzt keine Panik!
Auch ich hatte einen T3b mit Infiltration einer Samenblase und beide Prostatalappen. CT Abdomen und Knochenzinti ohne Befund. PSMA PET/CT kannte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht, hat mich auch niemand aufgeklärt so etwas machen zu lassen und dieses Forum kannte ich zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht. Heute würde ich es auf alle Fälle machen. selbst bei einigen Metastasen sind heutzutage immer noch alle Optionen wie z.b. OP, Bestrahlung u.s.w. offen.
Also hatte ich mich für die OP entschieden, leider mit einem R1. Also kam auch noch die adjuvante Bestrahlung, aber ohne ADT dazu. Ein Jahr nach Bestrahlung ist mein PSA auf 0.00ng/ml gefallen. Das ist jetzt über ein Jahr her und immer noch 0.00ng/ml. Ob das jetzt kurativ ist weiß ich nicht, aber im Moment habe ich Ruhe.
Allerdings habe ich damit den Preis für zwei Dinge bezahlt.
1.) immer noch eine Belastungsinkontinenz
2.) eine erektyle Dysfunktion
Die erektyle Disfunktion stört mich nicht so sehr, da ich in dem Alter bin, wo ich das nicht mehr jeden Tag brauche und außerdem kann man dagegen wirken.
Aber die Belastungsinkontinenz stört mich schon sehr, werde wohl aber damit leben müssen. Werde mich halt eben nicht mehr so belasten
Euch alles Gute!

[Wolfgang1965]

Hmm, Verdacht auf Befall der Samenblasen deutet leider eher auf ein aggressiveres bzw. progressiveres Karzinom hin. Wichtig wird jetzt sein, was die Biopsie ergibt, also ob erkennbar wird, wie hoch
der PCA Anteil am Prostatagewebe ist und wie hoch der Gleason Score. Theoretisch kann es sein, dass das Karzinom ungünstig liegt und dadurch bis zu den Samenblasen vorgedrungen ist, allerdings
ist dies leider insgsamt problematischer als ein auf die Prostata beschränktes Karzinom.

Wie groß/mit welchem Volumen wurde die Prostata denn im MRT bewertet? Mit dieser Angabe ließe sich besser einordnen, in welcher Relation die 2cm stehen.

Ich würde nach der Biopsie - unabhängig vom Ergebnis - in jedem Fall ein PSMA PET/CT empfehlen, die derzeit beste bildgebende Möglichkeit. Mit diesen 3 Untersuchungen
habt Ihr dann die aktuell bestmögliche Diagnostik gemacht und könnt auf dieser Basis entscheiden.

Ich habe hier bereits sehr häufig erlebt, dass ein Krebs unterschätzt wurde und meiner Meinung nach ist das Thema zu ernst, um sich in der Diganostik zu beschränken und es
hinterher zu bereuen.

Aber keine Panik, ich kenne sehr viele Fälle, in denen auch ein T3b kurativ behandelt werden konnte!

LG
Wolfgang

[KüstenTom]

Sollten die samenbläschen wirklich betroffen sein, wird es dann schwieriger?

Leider ja!
Zunächst ist ein T3b (Samenblasenbefall) mit schlechterer Prognose vergesellschaftet, und der Chirurg muss großzügiger schneiden, um einen sauberen Resektionsrand (R0) zu erzielen. Da kann es dann mit dem Nerverhalt - wichtig für Erektionsfähigkeit - schwieriger werden.
Sollte die R0 Resektion gelingen, würde eine PSA gesteuerte Nachsorge wie nach jeder Op erfolgen, im R1 Fall wird wohl über eine Bestrahlung nachgedacht werden müssen.
Ich würde Euch vor endgültiger Therapieentscheidung -insbesondere in Richtung OP - raten, ein PSMA-PET CT zu thematisieren, denn leider steigt auch die Gefahr der Metastasierung mit dem Samenblasenbefall.
Das wäre ein wichtiger Aspekt in der Entscheidungsfindung.

Wünsche Euch das Beste

[Cookie]

Jetzt haben wir wohl traurige Gewissheit.
MpMRT hat pirads 5 ergeben
2cm groß mit fraglicher Infiltration der Samenbläschen.
T3 //(a/b)?
Knochen, Blase und Lymphknoten, was in dem Bereich auf dem MRT sichtbar war, da war nichts.
Jetzt den Arzt morgen für Termin anrufen. Der ist noch im Karnevalsurlaub.
Denke nun wird wohl hintereinander die Biopsie folgen.
Sollten die samenbläschen wirklich betroffen sein, wird es dann schwieriger?

[Cookie]

mpMRT läuft gerade.
Wir bekommen einen QR Code, wo wir den Bericht einsehen können.
Bekommen wir nach dem MRT aber noch alles genau erklärt.
Bericht ist in 1-2 Tagen beim Urologen.
Mein Mann möchte es vor Dienstag aber nicht wissen.
Er hat wegen Karneval frei und möchte die Zeit nutzen einige Sachen im Haus zu machen.

[HGH_1969]

Ach, da hätte ich noch eine Frage.
Wie lange hat es gedauert bis ihr den Befund vom MRT hattet?

Mein Befund vom mpMRT lag ca. 36 h nach dem MRT beim Urologen vor mit dem ich den dann telefonisch besprochen habe.

Für mich neu bei dem MRT war, dass ich unmittelbar danach keine CD mit den Bildern mehr bekam sondern einen QR Code mit entsprechendem Passwort zu einem Speicherort im Netz. Dort konnte ich nach einiger Zeit auch die Markierungen bzw. Bemaßungen des Radiologen auf den Bildern sehen. Darüber bekam ich dann auch eine gute Idee wie die Prostata vermessen wurde. Ein paar Tage später konnte ich mir dort auch den Befund runterladen, auch wenn mein Urologe den schon eher hatte.

Mein Tipp also: Unmittelbar nach dem MRT nach den Bildern fragen.

Gruß, HGH 🌻

[mikel_2]

Wenn ich es richtig verstanden habe ist das hier ein Informationsforum. Dazu gehört es auch mal unbequeme Antworten zu bekommen.

Und ja manche Dinge muss man emphatielos angehen. Es nützt keinem wenn man nur das Ausspricht was derjenige hören will.

Abschließend, ich formuliere meine Beiträge bewusst sachlich und habe keine Mainstreamantworten. Aber davon haben einige hier sicherlich auch schon profitiert.

Michael

[ulkulum]

Ach, da hätte ich noch eine Frage.
Wie lange hat es gedauert bis ihr den Befund vom MRT hattet?

Ich hatte meinen wenige Stunden nach der Untersuchung. Die Klinik hat mir einen QR-Code mitgegeben und dann konnte ich direkt nach der Untersuchung die Bilder sehen (hat mir nichts gebracht) und etwas später kam der Befund. Da solltet ihr zunächst nach dem Pi-RADS Score schauen, alles unter 3 ist erstmal gut, 4 und 5 ist eher schlecht und bei 3 ist es unklar. Das erklärt euch auch der Radiologe vor der Untersuchung. Ich habe meinen Befund hier eingestellt, ihn durch ChatGPT gejagt und ihn mit befreundeten Ärzten besprochen. Da wusste ich dann am gleichen Tag, was ungefähr Sache ist - noch bevor sich der Urologe überhaupt gemeldet hat.

[Cookie]

mikel2 ist es nicht wert dass hier so viel über ihn diskutiert wird. Das hat er mit seinem, auch aus meinen Augen, total überflüssigen Kommentar gezeigt. Mit etwas Anstand hätte er diesen löschen lassen.


Cookie und ihrem Mann wünsche ich nur das Beste, wie allen Betroffenen hier. Von den Grunddaten scheint es keinen Grund zu geben die Flinte ins Korn zu werfen.

Der schriftliche MRT-Befund wurde am Tag nach dem MRT schriftlich erstellt. Ca. zwei Tage später lag dieser im Briefkasten.

Wo viele Menschen aufeinander treffen, sei es in richtigen Leben, oder online, muss man immer damit rechnen das jemand dabei ist, dessen Schaukel früher zu nah an der Wand gestanden hat.
Ich bekam gerade sogar eine Nachricht einer Bekannten, wir sollten jegliche weiteren Therapien stoppen und ich soll meinem Mann eine Parasitensuppe kochen die er 3 Monate essen soll. inklusive rezept.danach wäre es zu 90% weg... 🫣
Bei ihr stand sie Schaukel wohl sehr nah an der Wand ...