Meine persönlichen Nebenwirkungen bei ADT+

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  • urosport
    Benutzer
    • 17.01.2022
    • 1888

    #16
    Hallo Wolfgang,

    ich hatte Sorge vor den Nebenwirkungen einer Bestrahlung, habe mich für eine RPE entschieden, die Bilder sagten eine Beschränkung auf Loge voraus. Erst nach OP stellte sich heraus, dass ein Lymphknoten befallen war, also Bestrahlung. Die wirkt besser wenn die Tumorzellen durch eine ADT geschwächt und bis zum Termin an der Vermehrung gehindert werden. Da führte eins zum anderen. Klar stellt man sich auch die Frage, ob nur die Bestrahlung den selben Effekt erzielt hätte, das kann keiner mit Sicherheit sagen.

    Ich habe früher die Knochendichte messen lassen, auch um zu wissen ob die Vitamin D und Kalzium Einnahme wirkt. Nach 2 Jahren wieder gemessen, der Anstieg war minimal von -2,06 auf -2,08.

    Also frühes messen macht Sinn um Zeit für die Gegenmaßnahmen zu gewinnen.

    Ich habe das ADT Ende nicht nur geplant, am 30.06.24 ,das war erstmal die letzte Spitze.

    Dir alles Gute,
    Karl

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    • Michi1
      Benutzer
      • 25.10.2015
      • 3753

      #17
      Testosteron wurde während meiner Trenantone Behandlung schon gemessen. Aber als mein Urologe gesagt hat, alles in Ordnung, habe ich überhaupt nicht nach dem Wert gefragt. Es wurde auch im Nachsorgebuch nichts eingetragen. Dort steht nur A2 stabil. Was das bedeutet?
      Immer positiv denken!!!

      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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      • urosport
        Benutzer
        • 17.01.2022
        • 1888

        #18
        Hallo Michi,

        Der A2 Wert: Alpha2-Globuline; die Alpha2-Globuline sind in folgenden Situationen erhöht:
        • Akute Entzündungen, auch nach Operationen
        • Verbrennungen
        • Schwangerschaft
        • Tumore
        ​Karl

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        • Michi1
          Benutzer
          • 25.10.2015
          • 3753

          #19
          Dan brauche ich mir da auch keine Gedanken zu machen. Habe mich nur gewundert, da das erst seit ich einen neuen Urologen habe im Nachsorgebuch steht. Der alte ist in Rente gegangen.
          Immer positiv denken!!!

          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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          • wowinke
            Benutzer
            • 10.05.2006
            • 736

            #20
            Hallo zusammen,
            ich gehen nun auch nochmal die Beiträge hier durch. Ich habe nun die 3. Spritze Trenantone erhalten und nehme dazu Enzalutamid. Die Nebenwirkungen sind unverändert.

            Ich überlege orientiert an der EMBARK- Studie eine Unterbrechung nach 36 Wochen (9 Monaten) zu machen. Der PSA ist unter der Nachweisgrenze. Die Frage ist für mich wie schnell geht das Testosteron wieder nach oben?. Ich würde das dann gern ins Verhältnis setzen mit der Wachstumsgeschwindigkeit. d.h. wie schnell geht der PSA- wieder nach oben. Interessant wäre auch noch die Dauer der ADT selbst und ggf. die erreichte Pausenlänge.

            Alles Gute
            Wolfgang

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            • urosport
              Benutzer
              • 17.01.2022
              • 1888

              #21
              Hallo Wolfgang,

              ich habe die letzte Spritze erhalten am 30.06.24 bei einem Testosteronwert von 0,31 nmol/L im Dezember 0,78 nmol/L der Normwert wäre 6.07
              Ende März, 123,4 ng/dl unterer Normwert wäre bei dieser Einheit, 193. Der Messwert entspräche einem 4,28 nmol/L. Also sehr langsamer Beginn, aber nach 1/2 Jahr ganz gut. Vor allem wenn man bedenkt, dass ich 3 Jahre ADT hinter mir habe - da liegt die Wahrscheinlichkeit nur noch bei 28%, dass sich ein zufriedenstellender Testosteronwert wieder einstellt.

              Das PSA immer noch bei 0,009 und meine mentale Verfassung hat sich verbessert.

              Viele Grüße,
              Karl

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              • wowinke
                Benutzer
                • 10.05.2006
                • 736

                #22
                Hallo Karl,
                vielen Dank für Deine Daten, das hilft mir sehr bei meinen Überlegungen. Hast Du ggf .noch eine Quelle aus der der die 28 % entnommen sind?.
                Vielleicht sind dort auch Daten zu finden wie der Anstieg des Testosteron bei kürzeren ADT+ Zeiten ist.

                Vielen Dank und Alles Gute
                Wolfgang

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                • urosport
                  Benutzer
                  • 17.01.2022
                  • 1888

                  #23
                  Hallo Wolfgang,

                  ich mache mich noch mal auf die Suche nach der 28%-Studie, das kann in einer Mail des deutschen Krebsforschung an mich stecken.

                  Aber, wenn du dir schon mal diesen Link ansiehst:

                  Testosteron nach ADT und Bestrahlung bei Prostatakarzinom: Neue Erkenntnisse durch Langzeitbeobachtungen zur Erholung und Prognose der Patienten.


                  Da wird die Testosteronerholung als positiver Faktor für das Überleben angeführt.

                  Und schon ist man mitten drin, ich glaube Silvia hatte mir eine Studie gegeben, da war das Überleben mit der Dauer der ADT in Zusammenhang gebracht - je länger, desto besser das Überleben (der Stanpunkt meines Urologen) - bei gleichzeitigem Risiko, dass sich das Testosteron nicht mehr erholt und damit das Überleben wieder sinkt (der Standpunkt des Prof. an der Uniklinik).

                  Die Hotline der Krebsforschung wollte auch keine eindeutige Empfehlung geben: "Das Jahr mehr, damals war ich im 2. Jahr, wird ihnen nicht mehr bringen!" Aber die klare Empfehlung dann hören sie jetzt auf - Fehlanzeige.

                  Nun ja, ich könnte mich ärgern, aber vielleicht habe ich auch mal Glück, 36 Monate ADT und trotzdem wieder eine "Normalisierung" des Testosterons.

                  Dir eine gute Hand bei der Entscheidungsfindung und ein schönes "Sitzhasenfest" ;-)
                  Karl

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                  • Gast

                    #24
                    In der umfangreichen Arbeit von Georg_ „ Nebenwirkungen der Hormontherapie und Maßnahmen zu ihrer Linderung “ werden im
                    Kapitel 19 „Erholung des Testosteronspiegels nach einer ADT“ 28,8 Prozent nach 36 Monaten ADT genannt.

                    http://www.prostatakrebse.de/informa...nwirkungen.pdf

                    Franz

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                    • wowinke
                      Benutzer
                      • 10.05.2006
                      • 736

                      #25
                      Hallo Franz,
                      vielen herzlichen Dank für den Link und natürlich an Georg für die Erarbeitung dieses Dokuments.

                      Alles Gute
                      Wolfgang

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                      • urosport
                        Benutzer
                        • 17.01.2022
                        • 1888

                        #26
                        Hallo Franz,

                        dir und Georg vielen Dank für die Information. Wenn man das liest, dann wäre die Entscheidung ziemlich eindeutig und man müsste als Therapie eine modernen Androgenrezeptorhemmer wählen, selbst bei einem höheren Gleasonscore müsste man 24 Monate nicht überschreiten.

                        Wird das so eindeutig in der neuen S3-Richtline propagiert, mich wundert auch, dass sich noch letztes Jahr das dkfz in einer Anfrage von mir nicht eindeutig possitioniert hat.Es bleibt das fade Gefühl, dass du mit der ADT ggf. zwei Jahre Überleben gewinnst und diese dann wegen Testosteronmangel gleich wieder abgiebst.

                        Vielen Dank,

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                        • wesoma
                          Benutzer
                          • 17.05.2024
                          • 49

                          #27
                          Hallo Zusammen
                          Als Patient mit Prostatakrebs mit Metastasen bekam ich 3 Monatsspritze Leucrin und Xtandi. Der PSA kam innert 6 Monaten auf 2.7.
                          Ich konnte meine Therapie bei meinem Onkologen mitbestimmen. Er ist ein Onkologe der die Therapien nach Leitlinie und evidenzbasierten Studien verschreibt. Er ist hat viele Patienten und keine Zeit diverseTherapien ohne Evidenz zu lesen. Ich habe diese Zeit.

                          Seit 3 Monaten nehme ich kein Xtandi mehr und erhalte alle 3 Monate eine Lucrin Spritze (Kastrationsniveau).
                          Mein PSA 1.12. Resultat: Keine Depression, kein Schwindel, keine Muskelverspannungen u.s.w.
                          Es gibt zur intermittierende Therapie keine evidenzbasierte Studie. Dazu braucht es ein enormen Aufwand und die Pharma hat kein Interesse.

                          Die intermittierende Therapie muss von euch gewünscht werden.

                          Wer schon länger eine 2 oder 3 Fach Therapie hat sollte nicht wechseln.

                          Der PSA Wert muss bei der Anfangstherapie innert 6 Monaten unter 4 sein (bei Metastasen)

                          Der PSA Wert wird alle 3 Monate gemessen, über PSA 15, wieder 2 Fach Therapie oder Bestrahlungen

                          Wichtig: Alles muss unbedingt mit dem Onkologen besprochen werden.

                          Ich wünsche allen schöne Ostern

                          Marcel Wenk

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                          • tritus59
                            Benutzer
                            • 18.04.2018
                            • 1229

                            #28
                            Hallo zusammen,

                            Ich befasse mich auch lange schon mit dem Gedanken einer Intermittierung meiner ADT+ (Darolutamid + Relugolix). Seit nunmehr fast genau zwei Jahren ist diese am Laufen, und der PSA Wert fällt im Schneckentempo von anfangs über 20 ng/mL jetzt endlich mal in den Bereich von 0.01.

                            Es ist so, wie Marcel schreibt. Es gibt bisher keine Ergebnisse von Studien, welche die intermittierende ADT+ (damit meine ich die Spritze + ein neues Anti-Androgen wie Enza, Apa oder Darolutamid oder auch Abirateron) schon untersucht haben. Klar, die grosse Hussein-Studie hat intermittierende ADT nur mit Spritze untersucht und herausgefunden, dass sie bezüglich Wirksamkeit zumindest nicht viel schlechter ist (Grenzwert wurde bei 20% weniger wirksam gesetzt). Es ist falsch zu behaupten, dass diese Studie die Gleichwertigkeit der intermittierenden ADT im Vergleich zur kontinuierlichen ADT beweisen konnte.

                            Aber egal, tempo passati für die meisten von uns. Die Intermittierung einer ADT+ ist nochmals etwas ganz anderes und überhaupt nicht mit der Hussein Studie zu vergleichen. Ich vermute, dass die Intermittierung einer ADT+ eine deutliche Wirksamkeitseinbusse hat. Indizien dafür gibt es, welche ich jetzt nicht genauer aufführen will. Intermittierung ist sicher angebracht nach Erstbestrahlung der Prostata oder Salvage Bestrahlung. Vielleicht ist man dann den Krebs definitiv auch ganz los. Mein Onkologe wusste, dass letztes Jahr eine Studie zur Intermittierung einer ADT+ gestartet ist. Erste Ergebnisse werden allerdings frühestens in ca. 5 Jahren erwartet.

                            Bei nachgewiesenen (Fern)-Metastasen, ist mir die Unterbrechung zu riskant. Ich bin in der glücklichen Lage, dass ich praktisch keine Nebenwirkungen der ADT+ habe. So kann es von mir gerne 10 weitere Jahre weitergehen. Wäre ich 10 Jahre älter oder müsste unter der ADT sehr leiden, sähe die Sache sicher anders aus.

                            Es wird auch ab und zu auf die EMBARK Studie verwiesen. Aber das ist kein Vergleich zwischen intermittierender und kontinuierlicher ADT und zweitens werden in dieser Studie nur Patienten ohne anfänglich nachweisbaren Metastasen untersucht.

                            So, jetzt wünsche ich auch allen frohe Ostern

                            Heinrich​
                            Meine PCa-Geschichte:
                            https://myprostate.eu/?req=user&id=864

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                            • wesoma
                              Benutzer
                              • 17.05.2024
                              • 49

                              #29
                              Hallo Heinrich

                              In Deinem Fall würde ich auf keinen Fall die Therapie wechseln.
                              Du bekommst Darolutamid und Relugolix schon 2 Jahre, hast einen super PSA Wert und keine Nebenwirkungen.

                              Mein Fall sieht anders aus, neben Prostata Krebs mit Metastasen habe ich noch eine MDS Anämie und alle 14 Tage bekomme ich eine Bluttransfusion. Fazit, viele Nebenwirkungen.
                              Für mich hat die Lebensqualität einen hohen Stellenwert. Die Studien zur intermittierende Therapie zeigen bisher eine verkürzte Lebensdauer von 3-5 Monate zur 2 Fach Therapie.

                              Ich hoffe ich kann mit der intermittierenden Therapie noch eine schöne Zeit geniessen.

                              Herzliche Grüsse
                              Marcel

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                              • urosport
                                Benutzer
                                • 17.01.2022
                                • 1888

                                #30
                                Ich denke es sollte dem Patienten besser erklärt werden, wozu die ADT aktuell eingesetzt wird. Die Spanne ist groß und geht von der Verstärkung einer kurativ ausgerichteten Therapie bis zur systemischen wachstumsverzögnenderen Therapie.
                                Meine Erfahrung ist, dass die Ärzte ihre getroffene Entscheidung durchziehen und zu wenig an den individuellen Nebenwirkungen orientiert, die ursprüngliche gewählte Strategie überdenken und erneut mit dem Patienten abstimmen.

                                Karl

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